Cromossomo do amor: mães da Zona da Mata contam os desafios, busca por inclusão e maternidade descomplicada dos filhos com Síndrome de Down

Neste Dia das Mães, o g1 entrevistou a influencer Tatah Fávero, de Juiz de Fora, e Mariane Botelho, de Muriaé, para mostrar que mais do que servir de exemplo e inspiração, todas as mães desejam que os filhos sejam respeitados e tenham uma vida plena e feliz.

Romper preconceitos, falar sobre inclusão social e mostrar o dia a dia de uma maternidade atípica descomplicada é o objetivo das mães Tatah Fávero, 30 anos, de Juiz de Fora, e Mariane Botelho, 32 anos, de Muriaé, que têm filhos com Síndrome de Down.

Neste dia das mães, o g1 entrevistou as duas mães para mostrar que mais do que servir de exemplo e inspiração, todas as mães desejam que os filhos sejam respeitados e tenham uma vida plena e feliz.

As entrevistadas também falaram sobre a importância de uma rede de apoio e como lidar com a culpa materna, que atinge tanto mãe atípicas, como típicas. Confira a reportagem.

Descoberta da Síndrome de Down

A pequena Maria Antônia foi uma bebê planejada e muito esperada pelos pais. Segundo Mariane Botelho, a gestação foi tranquila e os exames sempre estiveram na normalidade. A descoberta da Síndrome de Down (T21) veio no pós-parto.

“Costumo dizer que fui muito feliz na descoberta do diagnóstico, não por minha filha ter T21, mas pela forma que me contaram. A pediatra conversou com meu esposo e ele me contaria em casa, mas eu mesma descobri ao ter contato diariamente com ela. Houve momentos de desespero sim, como em todo e qualquer diagnóstico, pois quando geramos uma vida, idealizamos um bebê perfeito e não pensamos que ele possa ter qualquer tipo de deficiência. Mas o acolhimento do meu esposo e minha mãe logo deram espaço para um grande amor e enxergamos nossa filha além da T21”, relembrou.

Mariane Botelho ao lado da filha Maria Antônia — Foto: Mariane Botelho/Arquivo Pessoal
Mariane Botelho ao lado da filha Maria Antônia — Foto: Mariane Botelho

Já com Tatah, mãe do Dominic, a suspeita veio no dia da alta do hospital. Durante a gravidez, os exames também não indicaram nenhuma alteração e, de acordo com ela, no dia do nascimento da criança, ninguém no hospital falou algo sobre o filho ter nascido com a síndrome.

“Eu comecei a observar uma movimentação muito grande no quarto no dia seguinte ao nascimento, só que eu imaginei que era parte da rotina. No dia da alta, o pediatra falou que estava rolando um boato de que o meu filho nasceu com Síndrome de Down. Quando ele falou isso meu chão se abriu, eu fiquei vendo tudo em preto e branco, em câmera lenta e mãe sente, eu tive certeza”, relatou.

Tatah também afirmou que ela gostaria que o diagnóstico tivesse sido passado de uma forma mais correta e respeitosa.

“Eu só queria que tivesse sido passado para mim de uma forma mais correta, mais respeitosa de ‘olha existe uma suspeita, vamos fazer um exame’ . Eu sei que o foi o jeitinho dele de falar para mim que isso não era real, mas poderia ser real e no fim das contas era. Então, eu queria que tivesse mais cuidado e fosse passado de outra forma, até porque quando a gente saiu de lá, eu só peguei o Google e só vi coisas terríveis, e não era o que eu precisava naquele momento”.

“Sempre pensei que se acontecesse comigo eu ia saber lidar da melhor forma, mas quando acontece o buraco é mais embaixo. O Dom é uma benção na minha vida, sou completamente apaixonada nele. Mas é fato que, quando eu tive a notícia, eu fiquei com muito medo e me senti despreparada. E foi aí que eu me tornei a mulher que eu sou hoje e quero melhorar cada vez mais”, afirmou Tatah.

Transformação e força

Tatah Fávero ao lado do filho Dominic — Foto: Tatah Fávero/Arquivo Pessoal
Tatah Fávero ao lado do filho Dominic — Foto: Tatah Fávero

Para as entrevistadas, o diagnóstico dos filhos as transformou como mulheres e como mães. Conforme Tatah, foi um momento de descobrir a própria força e de ver que nenhum filho é de fato planejado. Um momento de ressignificar e de aprender.

“Tudo que havia estudado na gestação não era o suficiente para a chegada da minha filha com particularidades até então desconhecidas. Me descobri forte, reprogramei a rota, tracei novos caminhos e objetivos”.

Busca por conhecimento, respeito e inclusão

Mãe criou Instagram para mostrar rotina com a filha diagnosticada com Síndrome de Down — Foto: Mariane Boetelho/Arquivo Pessoal
Mãe criou Instagram para mostrar rotina com a filha diagnosticada com Síndrome de Down — Foto: Mariane Boetelho

Para entender sobre a síndrome o que fazer de melhor para a filha, Mariane contou que foram noites e madrugadas em claro estudando sobre as características, metabolismo, comorbidades e o que fazer para conseguir que a Maria Antônia se desenvolvesse na melhor versão e ser independente.

Além de influencer, Tatah Fávero é formada em Direito e, durante a faculdade, estudou sobre os direitos da pessoa com deficiência.

“Parece que tudo que aconteceu na minha vida foi para esse momento. Quando eu vou em um lugar e eu vejo que não tem inclusão, eu faço questão de falar porque eu quero que daqui a 5 anos, 10 anos, que o Dom tenha acesso e eu não faço só por ele, mas para todo mundo, porque eu sei que quando eu faço por ele eu to fazendo para uma galera”, relatou.

Pelas redes sociais, Mariane ajuda mães no pós diagnósticos e mostra a rotina com a filha. Segundo ela, o objetivo é mostrar que a vida continua linda e leve com um filho T21. Mais de 31 mil pessoas acompanham a mãe.

“Só recebemos amor, aceitação, e tentativas e incluí-la sempre. Se ouvimos algo desagradável, é por pura falta de informação, e temos o prazer de explicar e formar nova opinião da pessoa. Sabendo que outro dia mesmo era eu a desinformada”, contou.

Tatah e o filho durante passeio  — Foto: Tatah Fávero/Arquivo Pessoal
Tatah e o filho durante passeio — Foto: Tatah Fávero

Tatah também decidiu focar em histórias de famílias que vivem de forma leve e descomplicada, apesar das particularidades.

“Foi um processo de lidar com as próprias limitações, se fortalecer e quebrar preconceitos e barreiras da nossa própria cabeça. Vi muitas famílias que levam uma vida metódica, ao pé da letra e isso me assuntou e eu tento um meio-termo. Claro que tem procedimentos e disciplinas, mas eu tento levar isso de maneira mais leve. Eu faço questão de viajar com o Dom e eu quero que ele tenha uma vida plena”, completou.

Ainda conforme Tatah, que conta com mais de 150 mil seguidores no Instagram, usar a própria voz para abrir portas para todas as pessoas com deficiência é um privilégio.

“Eu quero poder fazer mais e mais para inspirar outras pessoas a apoiar a causa. Quero estar cada vez mais perto, levar o Dom, levar a nossa voz, levar alegria com música e o que tiver ao nosso alcance porque a gente sabe que por mais que a gente passe por alguns obstáculos e desafios existem pessoas com desafios ainda maiores então a gente enfrenta eles como um aprendizado para dar mais voz para quem ainda é silenciado”, finalizou.

A importância da rede de apoio

Dom, o pai Vitor e a mãe Tatah — Foto: Tatah Fávero/Arquivo Pessoal
Dom, o pai Vitor e a mãe Tatah — Foto: Tatah Fávero

Ter pessoas ao lado para ajudar no pós-parto, puerpério e também durante o dia a dia da maternidade é fundamental, de acordo com Tatah e Mariane.

Segundo Tatah, além do marido, o cantor Vitinho, da banda Onze 20, a mãe dela, o irmão e o cunhado são as pessoas com que fazem parte da rede de apoio dela.

“A minha mãe é quem a gente conta para poder dormir com o Dom, que leva ele para casa dela, que me salva mesmo e salva o Vitor. O meu irmão mora lá e ajuda muito também e o meu cunhado que vem direto em casa e deixa as coisas mais leves, mas a minha mãe foi quem pegou a nossa mãe e é a segunda mãe do Dom”, contou.

Sobre a importância da rede de apoio, Tatah completou que vai muito além do que dar presentes no nascimento da criança.

“Agente quer uma companhia, uma parceria, um acalento porque quando a gente tem o diagnóstico, a gente tem que se fortalecer para depois fortalecer todo mundo em volta. Quando a gente dá a notícia para a família, a gente já tem que estar forte, porque fica todo mundo triste e com pena. E esse olhar é terrível, é a pior parte da história, porque não tem que ter pena, é só uma característica dele. Mas a gente tem que ter força e ter uma rede de apoio que sabe que vai amar incondicionalmente o nosso filho mesmo com as características dele me faz dormir em paz”, completou.

“Inclusive, quero deixar aqui minha eterna gratidão por meu esposo ser tão excepcional companheiro, e minha mãe que também foi peça fundamental nesse momento, citou Mariane.

Maria Antônia ao lado dos pais — Foto: Mariane Botelho/Arquivo Pessoal+
Maria Antônia ao lado dos pais — Foto: Mariane Botelho

Culpa materna

Lidar com a culpa materna pode ser um desafio para muitas mães. Seja na hora de escolher seguir com a vida profissional, ou não, ou ainda para reservar um tempo para si.

“Ser mãe é padecer no paraíso. Enquanto o amor por aquele pequeno ser nos toma por completo e viramos uma leoa se precisarmos, a cobrança de sermos perfeitas desgasta, a eterna culpa machuca, as comparações da família e conhecidos dói”, desabafou Mariane.

Segundo ela, as comparações e os pedidos de contar mais sobre a experiência com uma filha diagnosticada com Síndrome de Down e os palpites sobre as particularidades e dietas alimentares da filha a incomodam.

Tatah contou também que lidar com a culpa materna é um dos principais desafios da maternidade. Recentemente ela foi diagnosticada com Trastorno de Ansiedade Generalizado (TAG) e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e a terapia tem a ajudado a entender melhor a si mesma para, consequentemente, se tornar uma mãe melhor e entender que a vida profissional pode andar junto com a maternidade.

“Quando eu estou trabalhando, eu sinto que eu deveria estar com o Dom. E quando eu estou com ele eu sinto que eu tinha que estar trabalhando para pagar as contas e proporcionar a ele as melhores terapias e uma boa escola”.

De acordo com ela, foi preciso organizar as questões dentro da própria mente e entender que ter filho não deve ser um sinônimo para largar a vida e o profissional.

“Somos seres humanos que precisam de realizações e se a gente larga isso em nome dos filhos a gente vai depositar uma expectativa neles bizarra. Eu tento pensar nisso e deixar a culpa interna de lado porque no meu trabalho eu tenho que viajar muito e ainda tenho que ficar provando que isso é um trabalho e precisa de dedicação. Hoje sei que ser uma boa mãe é ser uma boa mulher e cuidar de mim mesma também”, concluiu.

Fonte: G1 Globo

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